[민족의학신문=김춘호기자] 복지부가 지난해 12월 ‘보건의료 빅데이터’ 시범사업 추진계획을 고시한 것과 관련 한국환자단체연합이 “시범사업의 목표와 활용범위를 분명히 해야 한다”고 19일 밝혔다.
이들은 “최근 ‘보건의료 빅데이터’ 시범사업의 목표는 공공 목적의 정책 개발 등으로 한정되었지만 이전까지는 새로운 시장과 수요의 창출을 통한 경제적, 산업적 목적을 포함하고 있었다”며 “개인의 건강정보는 전 국민의 건강과 삶의 질 향상을 위해 사용되는 것이 당연하고 영리 목적으로 활용되어 일부 개인이나 기업, 연구소 등에 사업의 성과가 귀속되어서는 안 된다”고 주장했다. 이어 “새로운 치료법이나 약의 효과와 안전성의 평가 등에도 사용될 수 있지만 정보 주체의 동의를 전제로 제공하는 정보의 활용 범위도 최대한 제한되어야 하며, 공익적 목적인 경우로 한정되어야만 한다”고 밝혔다.
또한 “개인정보의 활용은 언제나 유출의 위험성을 내포하고 있다”며 “전 국민이 주민등록번호와 같은 개인 식별정보를 가지고 있고, 이미 수많은 개인정보가 인터넷을 통해 유통되고 있는 상황에서 그 위험성은 더 커진다. 따라서 개인정보 유출 위험을 최소화하기 위한 구체적 방안의 마련은 필수적”이라고 강조했다.
그러면서 “정보의 선택적 제공이나 익명화, 범주화 등 제공하는 정보를 제한하는 예방조치부터 재식별 시도와 재식별에 대한 책임의 대상과 범위, 강력한 처벌 규정 등도 꼭 필요하다”며 “특히 유전정보의 경우 환자들이 치료를 위해 유전자 검사를 받아야 하는 상황이 많아지고 있다. 그러나 검사 결과를 보관하거나 제3자에게 제공하는 경우 이를 거부할 권리가 환자들에게 충분히 주어지지 않고 있다. 유전정보는 일부만으로는 의미가 없어 암호화나 비식별화가 불가능하고 유출될 경우 나쁜 목적으로 활용될 가능성도 매우 높아서 이에 대한 검토와 보완책이 꼭 필요하다”고 목소리를 높였다.
덧붙여 “환자단체연합회는 보건복지부가 이번 시범사업을 성공적으로 추진해 모범적인 ‘보건의료 빅데이터’의 공익적 활용 모델을 제시하기 바라며, 환자들의 의견에도 귀 기울이고, 활발한 소통 또한 기대한다”고 밝혔다.